极目新闻记者 刘迅 王晨曦

(资料图)

通讯员 於鑫益 曾承

宝宝出生时便罹患“先天性胆道闭锁”，父母一直不离不弃，长达7年的保守治疗无效，患儿生命危在旦夕。在成功适配“救命肝”后，顺利完成肝移植。“谢谢小朋友送的画，真好看！”6月13日，患儿复查时，给武汉大学中南医院医护团队送去自己的绘画作品，向救命恩人们表达感激。

小妍为叶啟发教授送来自己的绘画作品

命途多舛，出生时确诊先天性恶疾

2015年，小妍（化名）出生时就被确诊为“先天性胆道闭锁”，这是严重威胁婴幼儿生命的胆道梗阻性疾病，发病率为1/5000-1/10000，如不及时治疗，患儿一般在2岁内因肝功能衰竭而夭折。

2016年3月，小妍在当地医院做了葛西手术。但葛西手术仅是一个过渡性手术，70%以上的患儿做了这种手术后，最终还是需要做肝移植。术后，小妍虽然肝功能指标有所下降，但始终没能降到正常值，她的病情随时可能恶化。多年来，一家人带着小妍寻医问药，学业也因此受到了影响。

2019年，小妍因为发热到医院就诊，在服用退热药时诱发呕吐，还有少量鲜血，后来一直坚持药物保守治疗，病情稍有好转。后续的3年间，小妍还遭遇了3次消化道出血，所幸都救治及时。今年4月底，小妍的身体状况急转直下，肝组织受损严重，保守治疗已经无效。

“只要有一线生的希望，我们就不会放弃孩子！”在当地医院医生推荐下，5月初，小妍的父母带着孩子来到武汉大学中南医院肝胆疾病研究院寻求帮助。

多学科查房

走出至暗，求医七年等到救命肝

中南医院肝胆疾病研究院叶啟发教授团队仔细询问了小妍的病情并为她做了细致的检查，综合考虑为肝硬化失代偿，进而导致脾功能亢进、腹膜炎、严重贫血。如果再拖下去，会有生命危险。幸运的是，经过检查评估，小妍具备肝移植手术指征。但在等待配型期间，小妍的病情又更加严重了，出现了严重的呼吸衰竭，并且因肝硬化失代偿，大量的腹腔积液，诱发腹腔感染，还伴有腹痛，腹胀，恶心，呕吐等症状。转入小儿外科后，小妍被给予抗感染、护胃、输入白蛋白、利尿等对症处理，小妍的病情得到缓解。

经由肝胆研究院/器官移植中心、儿童内外科、麻醉手术科专家组成的儿童器官移植专家组综合评估，小妍依旧具备肝移植手术指征。考虑到小妍家庭的实际困难，中南医院医务社工部联系中华社会救助基金会进行爱心援助。同时和小妍匹配的肝脏供体等到了！叶啟发教授团队及时为小妍进行了肝脏移植手术。

小妍和家人给医护团队送来锦旗表示感谢

在接连闯过感染关、排异关、营养关后，小妍身体状况逐渐平稳，并在医院过了一个难忘的儿童节，于6月2日康复出院。

“身体各项指标正常，恢复得很理想！”6月13日，小妍复查后，中南医院肝胆疾病研究院主任医师叶少军告诉她，可以开开心心过个暑假，开学后就能像正常小朋友一样上学了。“儿童牵系着一个家庭的希冀，是国家民族的未来。我们力求为更多的器官功能衰竭患儿提供更好的医疗救治服务。”叶啟发教授说。

（通讯员供图）

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（来源：极目新闻）

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